30多年前一幕自今我还能够清晰地记得,那天在化验室取出妹妹妹妹的化验单时,我泪流满面。刚刚结婚半年的妹妹,确诊为1型糖尿病,酮症酸中毒。
那时候,我是一个工作四年的住院医师。最怕碰到的就是糖尿病。
那时候,糖尿病对家庭来说是一个丢脸的事情。性格刚烈的父亲,面对接诊医生对家族史反复异样询问,暴跳如雷。
那时候,工资不到一百元,一个月的胰岛素费用就将近60元。
那时候的治疗方案极其低劣,两个月的住院,血糖如过山车,根本无法稳定。
那时候任何一种希望,都像溺水者碰到的稻草,紧紧抓牢。我陪着妹妹走了无数的小巷,寻找好心人提供的“神医”;我陪着妹妹挖掘了无数传说中神奇的野菜,熬成“猪食”般难吃的偏方。我陪妹妹看过无数的“中医”,寻找治疗“三消”的良方。
每一次,为了防止上当,我都是尽早亮明医生的身份。
妹妹也坚强地努力,尝试了各式各样的“气功”“保健功”。避免终身应用可怕的胰岛素。
可惜,一切努力都是白费。
而且可恶的直销者出现了。它们让妹夫用一年的积蓄购买了“可笑”的产品。
欲哭无泪!
在最艰难的时候,我带的学生,给我带来了一本国外的糖尿病教育小册子。就是这本现在看来非常普通的糖尿病患者教育手册。
通过手册,我知道了血糖监测。通过朋友找到了一台最早的血糖仪,淘汰了烧尿调糖的历史。并发现了数次重度低血糖,避免了更大的悲剧发生。
通过手册,我明白了,当时我们医院的短效胰岛素根本无法控制重度1型糖尿病的空腹血糖。漫长的寻找以后,遭到了一种传统长效胰岛素。解决了每天早上均发生高血糖、酮症的难题。
通过手册,我在北京协和医院,发现了中效胰岛素。混合胰岛素的注射,让倒班的妹妹避免的单位注射的尴尬。
最大的收获,是通过小册子,我感到了科学的力量和用科学方法解决问题的能力。
我真的遗憾,威震一方的糖尿病名医,两个月调不好一个经典的血糖,而且不知所云。
我真的遗憾,无孔不入深入我国民众心怀的治疗大病的“偏方”,更接近“骗方”。
我真的痛恨,在你最苦的时候,还来骗你的直销者。
后来我知道了糖尿病教育。
后来我当上了糖尿病医生。
后来,也就是现在的我。一直有一个梦想,就是让糖尿病患者接受正规的科学教育。避免走我当年的老路。
可惜,在我国,医生真的很累。一天近百名的门诊量,别说教育,就连重要注意事项的指导都很难完成。而患者也是真难。满心的疑虑,却难得沟通,时间长了,不抑郁就算幸运。
偶有的讲座,不过是笼统的恐怖威胁式教育(要瞎、要瘸、要透析)。难得量体裁衣般的温存。偶有的讲解,大多数是西方的版本,难以链接我们的生活习惯。
在我国,所有的糖尿病教育都是不收费的,这样就难得有专业的教育人才存在。医生兼职做了义务的教育护士、营养师、足病师、心理辅导师、社工。即使医生愿意,他也没有时间将这些事情做得头头是道。
医疗市场的定位,涉及面太广,短期内难以改观。但是我国糖尿病患者的发病和教育确实迫不及待。
糖尿病多媒体教育也许是解决问题的一个优选手段。
多媒体教育具有可重复性和可选择性。内容制作可以多种多样。结合良好的科普创作,可以更加贴近患者的心理。
患者一旦掌握了一定的糖尿病基本知识,可以明显改善医院关系,减少医疗占用时间。避免被别有用心人的利用和欺骗。同时也利于净化医疗市场,提高医疗的透明化。利于医疗资源的合理应用。
我们尝试过一些“小品”“情景剧”的方式进行教育,发现患者的参会热情明显提高。我尝试过应用讲故事的方法,给社区大妈讲健康,取得的不错的效果。
也许有一天,我建成一个动画城。我的糖尿病朋友们由城中的精灵引导,都能方便地寻找到他们迫切需要的糖尿病知识财富。
就是我美梦成真的时候。